sábado, 1 de março de 2008

Doenças raras








Sei que o dia 29 de Fevereiro foi ontem, mas nunca é tarde para divulgar!


(Tirei o texto e as imagens do meu amigo Zé Gonçalves)



"O dia de ontem foi, sem dúvida, um dia raro. Afinal, 29 de Fevereiro só acontece de quatro em quatro anos. É por isso, o dia ideal para lembrar as Doenças Raras e as pessoas que têm problemas de saúde agravados pela sua raridade. A iniciativa pertence à Eurordis – Europe Organization for Rare Diseases - que lançou a cada organização nacional o desafio de assinalar este dia de acordo com a sua realidade específica.
Em Portugal, a Raríssimas, Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras, quer aproveitar este dia 29 para sensibilizar centros de decisão, profissionais de saúde e público em geral. O programa é extenso. Todos são convidados a participar, que é como quem diz, a olhar para o que se passa mesmo ao lado.





O QUE SÃO?




Nos países da União Europeia uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa em cada duas mil e quando implique risco de vida ou de invalidez crónica. São conhecidas mais de sete mil doenças raras, 80 por cento das quais são de origem genética. A sua prevalência, individualmente, é reduzida. Mas tendo em conta que existem tantas doenças raras, elas afectam. Globalmente, uma percentagem significativa da população, ou seja, seis a oito por cento.
Na Europa, estima-se que existam cerca de 20 a 25 milhões de doentes e em Portugal 600 a 800 mil. O facto de não serem doenças comuns dificulta a evolução do conhecimento científico acerca delas, mas também o dia-a-dia dos doentes afectados. A União Europeia, consciente da necessidade de acções concertadas, estabeleceu em 1999 as Doenças Raras como prioridade nas políticas de saúde pública.




No âmbito deste esforço foi criado o Orphanet em sete países, incluindo Portugal. Trata-se de uma base de dados on-line, de acesso livre e gratuito, sobre as doenças raras e os medicamentos órfãos – medicamentos que não são produzidos pelos laboratórios por razões económicas (não oferecem retorno de investimento), mas que são necessários para quem é afectado por alguns destes problemas.
Estabeleceram-se também incentivos para a indústria farmacêutica poder dedicar-se à investigação e desenvolvimento de medicamentos. O número de doenças para as quais não existe tratamento é actualmente estimado entre quatro a cinco mil.






Criada em 2002 com o objectivo maior de «dar voz a quem não tinha». A Raríssimas cresceu. E cresceram também os seus projectos. «Divulgar. Informar e interferir junto do poder político foi o nosso primeiro objectivo», afirma Paula Brito e Costa, presidente da associação. « A nossa acção passa desde logo por dar informação às famílias, mas muitas vezes não é por termos os médicos que precisam, é do contacto com pessoas que estejam a viver a mesma situação. Pomos muitas famílias em contacto umas com as outras», conta.


4 comentários:

Menina_marota disse...

Infelizmente, ainda existe muita doença desconhecida e a falta de informação também ajuda...

Quando foi diagnosticada esclerose múltipla ao meu marido, há mais de oito anos, aquilo que encontrava nas buscas na net para saber o que era verdadeiramente a doença e as consequências, só em INGLÊS! Em Portugal, naquela altura não existia quase nada disponível...

Foi um caminho duro o que percorri, para saber apoiar o meu marido nas necessidades da doença... e aquilo que aprendi, foi à minha custa...

Beijo e bom fim de semana ;)

Odele Souza disse...

A doença rara traz em si esse adicional ao sofrimento que é o fato de não se saber onde se está pisando, nem que caminho seguir para ajudar a si próprio ou a um ente querido como no caso de Menina Marota. Um intercâmbio de informações entre as vítimas e os familiares certamente seria de grande valia.

Um beijo e bom fim de semana.

aryanalee disse...

De facto há muitas doenças raras, mas porque raras, também é raro ou mesmo enexistente quem se preocupe com elas.
Entristece muito!
Bjos

SILÊNCIO CULPADO disse...

As doenças raras são um drama acrescido. Pior ainda se acontecem em Portugal.